Ospedale dei Bambini Pietro Barilla
Padiglione 12, 1° Piano.
Via Gramsci 14, Parma
Questo evento, promosso dall’Ospedale dei Bambini Pietro Barilla di Parma in collaborazione con O.M.a.R – Osservatorio Malattie Rare, con il patrocinio di UNIAMO e del Festival UNO SGUARDO RARO, è rivolto a genitori, associazioni di pazienti e di volontariato e medici. Lo scopo di questa giornata è consolidare il legame e la fiducia di tutte le famiglie con bambini affetti da malattie rare verso una struttura che oggi rappresenta un’eccellenza nella Regione Emilia-Romagna.
Nel 2020 Parma è la Capitale italiana della Cultura: per questo motivo abbiamo scelto di unire la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si celebra proprio oggi, ad una forma culturale specifica: quella che passa per l’audiovisivo. Attraverso brevi video e cortometraggi conosceremo alcune malattie rare, vivremo le difficoltà che incontrano i bambini e i ragazzi con una malattia rara, ma vivremo con loro le gioie e i successi grandi o piccoli che oggi è possibile raggiungere, anche grazie all’alleanza tra la ricerca e le associazioni, strumento imprescindibile per garantire un’assistenza multidisciplinare e sempre più efficace.